Glücklich mit Ivy

Welt-Down-Syndrom-Tag: Leben mit einem besonderem Kind

+
Gutes Leben, auch mit Down-Syndrom: Simone Dahlmann-Pearce mit ihren Töchtern Ella und Ivy setzt sich für Menschen mit Trisomie 21 ein.

Die Geburt eines behinderten Kindes stellt das Leben der Familie erst einmal auf den Kopf. Vor allem, wenn die Eltern von der Beeinträchtigung ihres Kindes überrascht werden.

Simone Dahlmann-Pearce ist es ein Anliegen, Eltern in so einer Situation nicht alleine zu lassen. Sie selbst wusste zwar schon vor der Geburt, dass ihre Tochter Ivy mit Trisomie 21 auf die Welt kommen würde. Sie konnte sich im Vorfeld informieren und vorbereiten.

Inzwischen hat sie aber Eltern kennengelernt, die erst nach der Geburt erfuhren, dass ihr Kinder aufgrund einer Chromosomen-Annomalie mit geistigen und körperlichen Behinderungen aufwachsen wird. Der Austausch mit anderen Eltern, die gegenseitige Unterstützung und auch das Weitergeben von Informationen (Wo gibt es welche Hilfen? Was ist sinnvoll und was eher nicht?) ist Simone Dahlmann-Pearce seit Ivys Geburt ein großes Anliegen.

Sie nutzte deshalb des Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März vor einem Jahr, um ihre Geschichte zu erzählen und will auch jetzt wieder das Thema in den Blickpunkt rücken. Ivy ist inzwischen 18 Monate alt, ein fröhliches, aufgewecktes Kind, das zwar noch nicht läuft oder spricht, aber mit großer Freude am Familienleben teilnimmt und sich auf dem Popo rutschend fortbewegt und mit Wonne alles ausräumt, was sie kriegen kann.

Inzwischen gibt es eine Gruppe von Eltern und Kindern mit Down-Syndrom, die sich regelmäßig im Frühförderzentrum trifft. Die Mitarbeiterinnen des Frühforderzentrums geben den Eltern Unterstützung, Anleitung und Informationen, vor allem aber ist Raum zum Austausch.

Einige Eltern der Gruppe arbeiten nun an einem Brief, der frischgebackenen Eltern eines Down-Syndrom-Kindes nach der Geburt überreicht werden soll. Darin wollen sie ermutigen und deutlich machen, dass das Leben mit so einem besonderen Kind zwar anders aber nicht unbedingt schlechter ist. Sie wollen über Hilfs- und Unterstützungsangebote sowie hilfreiche Literatur informieren und eben auch ihre Gruppe vorstellen, in der Eltern sich kennenlernen können. Als Ansprechpartnerin steht Simone Dahlmann-Pearce zur Verfügung.

Im nächsten Jahr plant sie für den Welt-Down-Syndrom-Tag am 21. März (das Datum steht für das dreifache Vorhandensein des 21. Chromosoms, das für die Trisomie 21 verantwortlich ist), eine größere Aktion, zum Beispiel einen Tanznachmittag. „Ich will Aufmerksamkeit auf das Thema lenken und ein positives Bild vermitteln“, betont die engagierte Mutter ihr Anliegen.

Für ihre sechsjährige Tochter Ella ist es übrigens überhaupt kein Thema, dass ihre kleine Schwester Ivy anders ist als andere Kinder. Sie liebt sie, so wie sie ist, auch wenn Ivy, so findet Ella, manchmal anstrengend ist. Noch eine feste Umarmung für Ivy und dann verschwindet Ella zum Spielen.

Kontakt: dahlmannsimone@gmail.com

Trisomie 21 und Down Syndrom

Menschen mit Down-Syndrom haben in jeder Zelle ein Chromosom mehr. Das Chromosom 21 ist dreifach vorhanden. Deshalb spricht man auch von Trisomie 21. Die Häufigkeit des Auftretens ist mit einer auf 800 Geburten weltweit überall gleich. Allerdings entscheiden sich viele Eltern gegen ein Kind mit Down-Syndrom, wenn sie die Diagnose vorher kennen. Das Down-Syndrom bewirkt sowohl eine Reihe körperlicher Veränderungen, unter anderem die typische Augenform, als auch eine Beeinträchtigung der geistigen Fähigkeiten. Die Spanne reicht dabei von schwerer Behinderung bis zu fast durchschnittlicher Intelligenz. Erstmals beschrieben wurde das Down-Syndrom 1866 vom englischen Arzt Dr. Langdon Down.

Kommentare