Leben auf Sparflamme

Bei Anstrengung wird sie krank: Frau aus Burghaun leidet unter chronischer Erschöpfung

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Völlig erschöpft und bewegungsunfähig liegt Birgit Gustke während eines akuten Krankheitsschubes in der Klinik.  

Birgit Gustke war immer in Bewegung. „Ich war der Motor in der Familie“, erzählt sie. Vor elf Jahren ist der Motor ins Stottern geraten.

Seitdem ist die ehemalige Lehrerin an den Beruflichen Schulen Bad Hersfeld, die in Burghaun lebt, froh, wenn sie überhaupt aufstehen kann. Die meiste Zeit verbringt sie liegend.

„Chronic Fatigue Syndrome“ (CFS) oder Myalgische Enzephalomyelitis (ME) heißt die Krankheit, an der Birgit Gustke leidet. Doch bis sie wusste, was sie aus der Bahn geworfen hatte, vergingen Jahre. Denn Myalgische Enzephalomyelitis ist vielen Ärzten unbekannt und wird oft als Depression diagnostiziert, wegen motorischer Störungen auch als Multiple Sklerose oder als psychosomatisches Problem, erklärt Gustke.

Doch während Bewegung und Sport bei Depressionen hilfreich sind, bewirken sie bei ME/CFS eine massive Verschlechterung des Gesundheitszustands. Das passiert oft nicht direkt, sondern zwei oder drei Tage nach der Anstrengung, erklärt Gustke. Und auch kognitive Anstrengungen – da reicht schon ein Treffen mit Freunden oder eine Autofahrt mit den schnell wechselnden Bildern, die am Fenster vorüberziehen – können die Erschöpfung auslösen.

„Man hat die Wahl: Entweder permanent liegen und sich so lala fühlen oder etwas unternehmen und hinterher geht’s einem ganz schlecht“, beschreibt Birgit Gustke ihren Alltag. Die richtige Balance zu finden ist immer wieder eine Gratwanderung.

Betroffene möchte Menschen über ME/CFS informieren

Und es ist ihr ein Anliegen, andere Menschen über die Krankheit zu informieren und darauf hinzuarbeiten, dass ME/CFS endlich Teil des Medizinstudiums wird, dass Studenten sich also mit dem Krankheitsbild auseinandersetzen. Ebenso wichtig ist ihr, dass die Krankheit erforscht wird und dass Heilmittel gefunden werden. Denn bisher ist weder bekannt, was die Myalgische Enzephalomyelitis auslöst noch welche Therapien dagegen helfen.

Birgit Gustke vermutet, dass bei ihr eine Hepatitis-Impfung der Auslöser war. Auch Infektionen, der Kontakt mit neuen Krankheitserregern, zum Beispiel auf Reisen, Betäubungsspritzen, Bluttransfusionen, physische Traumata oder psychische Belastung können wohl das Immunsystem so durcheinanderbringen, dass der Körper mit der Erkrankung reagiert.

Wenn es ihr schlecht geht, helfen ihr Infusionen mit Vitamin C. Warum das so ist, weiß auch ihr Arzt nicht.

Wie die meisten anderen Betroffenen hat Birgit Gustke eine Odyssee bei verschiedenen Ärzten hinter sich. Es macht sie „unendlich wütend“, wenn Ärzte oder Gutachter die Krankheit nicht sehen, körperliche Ursachen ausschließen und eine Depression diagnostizieren. „Uns werden immer wieder massiv schädigende Therapien angeboten“, kritisiert sie.

Das Leben auf Sparflamme, die Hilfsbedürftigkeit, das ständige Angewiesensein auf Hilfe findet Birgit Gustke sehr belastend. „Man steht jenseits der Gesellschaft, verliert alle Freunde, kann nicht mehr mithalten“, beschreibt sie ihre Situation. „Heute habe ich mich von meinem alten, aktiven Leben verabschiedet. Jetzt habe ich ein zweites, ruhiges Leben und Zeit für Dinge, die ich vorher nicht hatte“, sagt sie, doch wenn sie erzählt, wie gerne sie geritten ist oder wie schlimm es war, Karten für ein lang ersehntes Konzert nicht nutzen zu können, dann kommen ihr doch die Tränen.

Über Krankheit CFS informieren

Sehr viel von der Energie, die ihr noch zur Verfügung steht, investiert Birgit Gustke in die Arbeit der Patientenorganisation „Fatigatio“, deren Bundesvorsitzende sie ist. In der Selbsthilfegruppe geht es nicht nur darum, dass Betroffene sich gegenseitig unterstützen und Informationen weitergeben, es geht auch um Öffentlichkeitsarbeit und darum, Ärzte zu informieren. 

Zum Thema „Kinderleben auf Pausentaste“hat Birgit Gustke Anfang November eine Fachtagung am Klinikum Fulda organisiert, weil das Schicksal von erkrankten und falsch behandelten Kindern sie besonders betroffen macht. 

Sie landen häufig in der Kinder- und Jugendpsychiatrie, wo ihnen Sport und andere Aktivitäten verordnet werden, die aber das Krankheitsbild, wie bei Erwachsenen auch, verschlimmern. Gustke ist glücklich, dass es ihr gelungen ist, mit Prof. Dr. med. Uta Behrends aus München eine der wenigen Ärztinnen, die sich mit ME/CFS auskennen, nach Fulda zu holen.

Die große Zahl der Teilnehmer und deren Bekunden, sich des Themas annehmen zu wollen, stimmt sie glücklich. Bezahlt hat sie diesen Erfolg mit einem weiteren Rückfall und völliger Erschöpfung. „Das war es mir wert“, sagt Gustke, die hofft, dass das Krankheitsbild des chronischen Erschöpfungssyndroms mehr Aufmerksamkeit erhält und Hilfe für Betroffene gefunden wird. Kontakt Fatigatio: birgit.gustke@fatigatio.de

Myalgische Enzephalomyelitis

Der Begriff„Chronisches Erschöpfungssyndrom“ (CFS) , mit dem die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis (ME) auch bezeichnet wird, beschreibt das zentrale Symptom der Krankheit, deren Ursache medizinisch bisher noch nicht abschließend geklärt ist. ME / CFS ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Man spricht vom CFS, wenn die Leistungsfähigkeit gegenüber dem gesunden Zustand permanent um mehr als 50% verringert ist und diese Situation mehr als sechs Monate besteht. Zu den Symptomen gehören lähmende Erschöpfung, Gliederscherzen, Kopfschmerzen, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, geschwollene Lymphknoten, Konzentrationsstörungen, Schlafstörungen, Übelkeit und viele andere Beschwerden. Schätzungsweise sind daran in Deutschland 300 000 Menschen erkrankt, davon 40 000 Kinder. Frauen sind stärker betroffen als Männer. Es gibt kein bekanntes Heilmittel.  (fatigatio.de, internationaler Konsensleitfaden für Mediziner zur Myalgischen Enzephalomyelitis)

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