Benefizveranstaltung für dreijähriges Mädchen auf dem Sportplatz in Mansbach

Mona spricht mit den Augen

Die drei Jahre alte Mona Bredy auf der Schaukel leidet an dem Rett-Syndrom. Um für die teure Behandlung aufkommen zu können, haben Freunde der Familie für Samstag, 12. Juli, eine Benefizveranstaltung auf dem Mansbacher Sportplatz organisiert. Foto: Axt

Mansbach. Auf den ersten Blick wirkt Mona ganz normal – ein dreieinhalb Jahre altes Mädchen auf dem Arm ihrer Mutter. Aber Mona kann weder laufen noch sprechen, denn sie hat das Rett-Syndrom (Bericht unten).

Mona kam nach einer unauffälligen Schwangerschaft am 4. September 2010 im Klinikum Bad Hersfeld zur Welt. Ihre Entwicklung verlief ebenfalls unauffällig. „Mit acht Monaten konnte sie bereits Mama und Papa sagen, ihre Reaktionen auf ihre Umwelt waren altersgerecht“, erzählt Vater Uwe Bredy. Danach trat jedoch ein Stillstand in der Entwicklung ein, und sie verlor bereits erlernte Fähigkeiten. Den Eltern fiel auf, dass Mona ständig ihre Hände knetete und häufig mit den Zähnen knirschte.

Nach zahlreichen Untersuchungen, auch auf Epilepsie – eine typische Begleiterscheinung des Rett-Syndroms – wurden die Eltern auf das Sozialpädiatrische Zentrum (SPZ) in Kassel hingewiesen. Durch einen glücklichen Zufall bekam die Familie sehr kurzfristig einen Termin und am 12. Dezember 2012 stand die Diagnose fest: Mona hat das Rett-Syndrom.

Diese Nachricht war Schock und Erleichterung zugleich. Für ihre Eltern Sylva und Uwe Bredy eröffnete diese Diagnose zwar auf der einen Seite gezielte Therapiemöglichkeiten – auf der anderen Seite wurde ihnen jedoch auch bewusst, welche Belastungen nun auf sie zukommen würden.

Pflege rund um die Uhr

„Mona braucht rund um die Uhr Pflege. Jeden Schluck Wasser, jeden Löffel Brei müssen wir ihr mit viel Geduld einflößen“, erklärt Mutter Sylva. Die Eltern achten aber sehr darauf, dass ihr fünfjähriger Sohn Nick nicht zu kurz kommt. „Nick ist ein toller großer Bruder. Er liebt Mona sehr und kommt bisher gut mit ihrer Situation zurecht“, sagt der Vater.

Mit dem Direktor des SPZ, Prof. Dr. med. Bernd Wilken, steht die Familie in engem Kontakt und ist sehr froh darüber. Prof. Dr. Wilken ist Spezialist für das Rett-Syndrom und ärztlicher Berater der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland. Der Geduld und dem unermüdlichen Einsatz der Eltern ist es zu verdanken, dass Mona inzwischen sogar stehen kann.

Mona benötigt darüber hinaus aber intensive Therapiemaßnahmen. Ein Logopädie- und ein Krankengymnastiktermin in der Woche reichen nicht aus. Um daheim mit ihr jeden Tag trainieren zu können, fehlt der Familie jedoch das Geld. „Mona bräuchte zum Beispiel ein Laufband, eine Spezialschaukel und weitere Hilfsmittel; außerdem müssten wir dringend spezielle Matten zur Polsterung von Wänden und Böden anschaffen, aber das übersteigt unsere finanziellen Kräfte.“ Auch die Leistungen der Krankenkassen sind begrenzt.

Reittherapie hilft

Große Hilfe bringt Mona die Reittherapie, die jedoch auch privat bezahlt werden muss. Dabei stärkt gerade diese Therapie die Muskeln und die sozialen und kommunikativen Fähigkeiten. Auch die Chance, laufen zu lernen, steigt mit dieser Therapie enorm. Mona wird ihr Leben lang auf Betreuung angewiesen sein. Aber der Umfang dieser Betreuung hängt sehr davon ab, wie gut ihre Fähigkeiten jetzt trainiert und gefördert werden.

Von Simone Axt

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