Die sechs Jahre alte Celin aus Vacha leidet an dem seltenen Angelman-Syndrom

Einmal mit Delfinen baden

Ein fröhliches Kind: Celin mit Mama Katrin und Oma Birgit. Foto: nh

Vacha. Es gibt Tage, an denen kann Katrin Neugebauer mit den wohlmeinenden Ratschlägen ihrer Mitmenschen gut umgehen. Dann ignoriert sie Sätze wie: „So ein großes Mädchen braucht doch keinen Nuckel mehr.“ Manchmal erklärt sie. Manchmal verzweifelt sie. „Ja, man muss eine harte Schale haben“, sagt die 25-Jährige. Celin, ihre Tochter, ist sechs Jahre alt und sieht aus, wie sechsjährige Mädchen aussehen. Sie trägt rosa und ihre blonden Haare zum Zopf gebunden. Dass sie ein Kleinkind im Körper einer Sechsjährigen ist, bemerkt man zunächst nicht.

Celins Erkrankung ist Folge einer angeborenen genetischen Veränderung im Bereich des Chromosoms 15. Das Angelman-Syndrom ist erst seit wenigen Jahrzehnten bekannt. Der britische Kinderneurologe Harry Angelman hat es erstmals 1965 beschrieben. Celin gehört zu den rund 120 in Deutschland betroffenen Kindern.

Mit sechs Monaten habe Celin weder ihr Köpfchen heben noch sich drehen können. Motorische Entwicklungsstörungen diagnostizierten die Ärzte und empfahlen eine physiotherapeutische Behandlung. Der Zustand der Kleinen veränderte sich aber trotz Therapie kaum. Irgendwann riet man ihr, das Kind im sozialpädiatrischen Zentrum im Suhler Klinikum vorzustellen. Mit Hilfe eines Gentests gingen die Mediziner dort Celins Entwicklungsstörungen auf den Grund. Celin war damals eineinhalb Jahre alt und plötzlich gab es einen Namen für all das, was sie nicht konnte - oder besonders viel und gern tat.

Lachen zum Beispiel. Angelman-Kinder lachen sehr häufig. Das Lachen und die ruckartigen Bewegungen ließen Harry Angelman, den Arzt und Entdecker der Erkrankung, zuerst von Marionettenkindern sprechen. Mit Worten kann sich Celin nicht verständigen. Sie wird nie sprechen. Eine starke Sprachbehinderung gehört zu den Merkmalen der Krankheit.

Sie liebt das Wasser

Celin ist dennoch ein fröhliches Kind. Sie besucht den integrativen Kindergarten in Vacha, freue sich immer, wenn sie die anderen Kinder sehe, erzählt ihre Mutter. Nächstes Jahr kommt sie in die Schule; wahrscheinlich wird sie die Paul-Geheeb-Schule besuchen. Die Kleine ist in logopädischer und physiotherapeutischer Behandlung. Wenn es das Wetter zulässt, soll Celin nachmittags draußen sein, in der Natur, über Wiesen laufen und Steine, um ein besseres Gefühl für Untergrund und Bewegung zu bekommen. Sie tapst unsicher und ist furchtlos, vermag Gefahrensituationen nicht einzuschätzen. Wie die meisten Angelman-Kinder liebt sie Wasser. Also fahren ihre Eltern regelmäßig mit ihr ins Schwimmbad. „Wir wollen, dass sie so normal wie möglich aufwächst.“

Vielleicht geht irgendwann ein großer Wunsch in Erfüllung und Celin kann mit Delfinen schwimmen. Die Therapie ist teuer: 15 000 Euro müssen zusammenkommen. Die junge Familie ist auf Spenden angewiesen. „Wir erwarten keine Wunder“, sagt Celins Mutter. Aber bei anderen Angelman-Kindern habe sich die Therapie äußert positiv auf die Auffassungsgabe ausgewirkt. (dia)

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