Der Junge leidet an Galaktosämie – Familie aus Ludwigsau bangte um sein Leben

Milch macht Fabian krank

Egal ob Laugenbrezel, Würstchen oder Chips: Bei allen Lebensmitteln muss Katharina S. schauen, ob diese nicht Milch oder Milchzucker enthalten. Ihr kleiner Sohn Fabian leidet an der angeborenen Stoffwechselstörung Galaktosämie. Foto: Maaz

Ludwigsau. Fabian war erst ein paar Tage auf der Welt, da bangten seine Eltern schon um sein Leben. Der Säugling hatte die Milch seiner Mutter Katharina S.* immer wieder ausgespuckt, er wurde gelb, Leber und Nieren versagten. „Alles lief wie in Zeitlupe ab“, erinnert sich Katharina S. an die bangen Stunden im Bad Hersfelder Klinikum, wo ihr „kleiner Prinz“ am 27. Mai 2010 nach einer problemlosen Schwangerschaft geboren wurde. Fabian war ein echtes Wunschkind, zuvor hatten seine Eltern lange vergeblich versucht, ein Kind zu zeugen.

Nach verschiedenen Tests wurde bei Fabian schließlich ein äußerst seltener Gendefekt festgestellt: die Stoffwechselstörung Galaktosämie (siehe Hintergrund). Milch oder Milchzucker ist Gift für den Jungen und kann zu Organschäden oder Entwicklungsstörungen führen. Katharina S. und ihr Mann sind Träger der Krankheit, wussten dies aber nicht und haben auch keine Beschwerden.

Fortan bekam Fabian nur noch Sojamilch, die Katharina S. pallettenweise einkaufte. Schnell ging es ihm besser. Doch nach der viermonatigen Flaschenzeit mussten seine Eltern feststellen: „Am Anfang war der Alltag eine Katastrophe.“ Ob Brötchen, Kekse oder Bratwurst, jedes Produkt muss auf seine Inhaltsstoffe überprüft werden, beim Kochen schaut Fabians Mutter noch einmal auf die Zutatenliste. „Ich muss alles umdrehen, selbst Gummibärchen“, so die 34-Jährige. Denn oft steckt auch in Nahrungsmitteln Milch oder Milchzucker, bei denen man es nicht vermutet. Auch Katharina S. und ihr Mann haben ihre Ernährung angepasst, so kann beim Kochen nichts durcheinander geraten.

Bei einigen Herstellern fragt die Ludwigsauerin regelmäßig nach, was in ihren Produkten enthalten ist, denn häufig ändern sich die Inhaltsstoffe auch. Abenteuerlich wird es laut Katharina S. oft beim Bäcker oder Metzger, manchmal erfährt die 34-Jährige auch Ungeduld von anderen Kunden. „Milch hat noch keinen umgebracht“ oder „Ich habe es eilig“, hört sie dann.

Seit einiger Zeit geht Fabian in den Kindergarten, dort wissen alle über seine Krankheit Bescheid, und auch die anderen Kinder trinken nun Sojamilch. Was genau passieren würde, wenn Fabian etwas Falsches essen würde, ist allerdings gar nicht klar. „Das ist anders als zum Beispiel bei einer Erdnussallergie“, erklärt Fabians Mutter. Selbst wenn keine akuten Symptome auftreten würden, könnte Fabian an Spätfolgen leiden.

Ihr Wissen über Galaktosämie hat sich Katharina S. selbst angeeignet, vorwiegend im Internet. Dort gibt sie auch anderen Eltern Tipps, die Fragen rund um die Krankheit haben. Dass die 34-Jährige gelernte Krankenschwester ist, „hilft zumindest zu verstehen, was im Körper passiert“. Alle drei Monate fährt die Familie in die Stoffwechselklinik nach Gießen, dort wird Fabians Blut kontrolliert und seine motorischen und sprachlichen Fähigkeiten werden dokumentiert.

Mit fast drei Jahren ist Fabian ein aufgewecktes Kind, in der Grundschule wird sich zeigen, ob die Galaktosämie ihn in seiner Entwicklung beeinträchtigt hat. An seinen schweren Start ins Leben erinnert seine Eltern das linke Ohr. Es ist etwas abgeknickt, und seine Mutter vermutet, dass das unter anderem von den Schläuchen kommt, an die Fabian als Säugling angeschlossen war. Fabian weiß, dass Milch ihn krank macht, ansonsten soll er so normal wie möglich leben, „wir wollen ihn auch nicht kränker machen als er ist“, sagt Katharina S., die ihrem Sohn eigentlich gerne ein Geschwisterchen schenken, würde. Doch das Kind könnte ebenfalls krank sein. Ganz aufgeben will sie den Traum vom Familienzuwachs aber nicht.

*Name ist der Redaktion bekannt

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